Família de criança com doença rara em Itajaí pede apoio após suspensão de remédio pelo STF

A família de uma criança de Itajaí, Litoral Norte de Santa Catarina, diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), pede apoio à sociedade, já que as decisões liminares que obrigam a União a adquirir o medicamento Elevidys, único capaz de tratar a doença, foram suspensas pelo ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF).

Segundo a família, Raul Rassele, 4 anos, está vivendo uma batalha contra o tempo. A doença rara, que afeta principalmente os meninos, causa a degeneração progressiva dos músculos.

STF negocia com laboratório de remédio que custa R$ 17 milhões

Conforme o STF, a decisão permanece em vigor até que seja concluída uma conciliação entre o governo e o laboratório responsável pelo remédio, avaliado em R$ 17 milhões, discutindo valores e condições de compra do produto, que ainda não recebeu o aval da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Foi sugerido pelo Ministério da Saúde à farmacêutica Roche Brasil, que produz o Elevidys, a inclusão dele no programa de acesso expandido ou uso compassivo, previstos na Resolução 38/2013 da Anvisa. O STF afirma que a empresa manifestou interesse e solicitou um prazo para a proposta.

A próxima audiência de conciliação está marcada para a tarde do dia 30 de setembro.

Já existem 13 limiares aguardando entrega do remédio

Segundo a União, há atualmente 55 processos judiciais em andamento, dos quais 13 já possuem decisões liminares determinando a entrega do Elevidys, e 11 desses processos estão aguardando a compra do medicamento pelo Ministério da Saúde.

O custo total para a aquisição desses remédios, a fim de cumprir as liminares, será de R$ 252 milhões aos cofres públicos, uma quantia que poderia ser economizada se um acordo com o laboratório fosse fechado.

Família de criança com doença raraem Itajaí pede apoio

A família de Raul relata que desde o diagnóstico da doença tem lutado para garantir o tratamento necessário para a criança, enfrentando dificuldades emocionais e financeiras. Com o apoio de voluntários, os pais buscam alternativas para o tratamento do filho.

O Elevidys é o único medicamento capaz de conter o avanço da DMS e, por isso, juntamente com outras famílias afetadas pela doença, os pais de Raul pedem para que as pessoas cobrem à Anvisa a aprovação do remédio, o que é essencial para facilitar todo o processo.